Emilyn

Kindererziehung und Multiple Sklerose: Ratschläge von zwei Müttern mit MS

Wir wissen, dass Eltern oft Grund zum Feiern haben, wenn sie den Tag bis zum Schlafengehen überlebt haben.

Für Eltern mit MS kann die Kindererziehung besonders schwer sein. Sie benötigen oft zusätzliche Unterstützung.

Wir haben mit Katie und Moyna, zwei Müttern, gesprochen. Sie geben Ratschläge und sprechen darüber, wie es ist, MS zu haben und Kinder großzuziehen.


Wie man mit Kindern über MS spricht


Mit Kindern über MS zu sprechen kann sich beängstigend anfühlen. Vielleicht machst du dir Gedanken darüber, wie sie reagieren werden oder mit welchen Worten du MS erklären sollst. Du darfst nicht vergessen, dass du dein Kind am besten kennst. Deswegen kannst du auch am besten einschätzen, wie du MS angemessen erklärst. Kinder sind oft widerstandsfähiger als viele Erwachsene.


Katies Tochter ist neun Jahre alt. Katie rät, die Krankheit offen anzusprechen und es Kindern zu erlauben, neugierig zu sein.


„Wir bauen das Thema ganz beiläufig in unsere Unterhaltungen ein. Anstatt meine MS als etwas zu sehen, für das man sich schämen und das man nicht erwähnen sollte, normalisieren wir die Krankheit. Sie darf jede Frage stellen, die ihr in den Sinn kommt. Ich beantworte sie dann kindergerecht und so ehrlich wie möglich.“

Kleineren Kindern erklärt man besser, wie man sich durch die Symptome fühlt.


Monya macht das so mit ihrem dreijährigen Sohn: „Ich erkläre ihm dann, dass Mama heute besonders müde ist.“


Kindern hilft das zu verstehen, was gerade mit ihrer Mutter los ist, auch wenn sie noch zu jung sind, um MS an sich zu verstehen.


Den Alltag mit MS-Symptomen meistern


Fatigue

Schon für gesunde Personen ist es anstrengend, ein Kind großzuziehen. Es ist also keine Überraschung, dass Fatigue die größte Herausforderung für Eltern mit MS ist.


„Durch meine MS ist die Kindererziehung sehr schwer. Ich leide täglich an starker Müdigkeit. An manchen Tagen möchte ich am liebsten im Bett bleiben. Ich schlafe dann ein, obwohl ich gerade erst aufgewacht bin. An solchen Tagen kümmert sich mein Verlobter die meiste Zeit um unseren Sohn“, erklärt Monya.

Katie hat einige konkrete Entscheidungen getroffen, als ihre Tochter noch ein Baby war, damit sie mit ihrer MS zurechtkommt.

„Ich bin immer um 20 Uhr ins Bett gegangen, damit ich um Mitternacht das Baby füttern konnte.  Bis Mitternacht hat sich mein Mann um unsere Tochter gekümmert, dann ist er ins Bett gegangen.

Dadurch konnte ich 4 Stunden durchschlafen, bevor ich dran war. Ich habe mich außerdem entschieden, nicht zu stillen, damit wir unsere Tochter gemeinsam füttern können.“

MS-Trigger


Bei der Planung von Aktivitäten ist es wichtig, Situationen zu vermeiden, die MS triggern könnten.
Bei Katie ist das Lärm.

In lauten Umgebungen leidet sie an Reizüberflutung. Um Orte zu vermeiden, die diese Symptome auslösen, spricht sie alle Aktivitäten mit ihrem Mann ab. „Indoorspielplätze und Partys sind für mich tabu!  Mein Mann geht auf die meisten Partys, und auf Indoorspielplätze bin ich nur gegangen, wenn sie einigermaßen ruhig waren.  Manchmal habe ich Ohrstöpsel mitgenommen.“


Es hilft auch, Aktivitäten zu suchen, die Mutter und Kind gemeinsam machen können. Katies Empfehlung:

„Meine Tochter wird jetzt älter, also sorge ich dafür, dass sie zuhause aus vielen verschiedenen Aktivitäten auswählen kann, die für mich nicht unbedingt körperlich anstrengend sind. Mental fühle ich mich meistens gut, auch wenn es meinem Körper nicht gut geht (das ist aber nicht immer so!).“


Wichtig: Planen und Kommunikation! ✔️


Jeder weiß, dass Planen mit MS nicht immer möglich ist und dass es schwer ist, mit dieser Unvorhersehbarkeit umzugehen.


Das hätte Monya lieber gewusst, bevor sie Mutter geworden ist.

„Nicht jeder Tag läuft gleich ab. Einige Tage sind großartig und ich fühle mich wunderbar. Dann spiele ich mit meinem Sohn und wir verbringen einen schönen Tag miteinander. Tage, an denen ich mich krank fühle, sind nicht so toll. Oder Tage, an denen mein Sohn sich nicht benimmt, während ich einen Schub habe. Ich versuche es so zu nehmen, wie es kommt.“


Monya und Katie setzen auf offene Kommunikation mit ihren Partnern und den Menschen, die sie unterstützen. Dadurch überstehen sie schwere Tage.


„Offen mit meinem Partner darüber zu sprechen hat mir sehr geholfen. Ich sage ihm in regelmäßigen Abständen, wie es mir geht. Sobald es mir besser geht, kümmere ich mich um unseren Sohn und er ruht sich aus“, sagt Monya.


Unterstützung durch Familie und Freunde ‍‍


Für alle Eltern ist es wichtig, auf die Hilfe von Familie und Freunden zu zählen. Da stimmen sowohl Katie als auch Monya zu.


„Ich habe eine tolle Familie und Freunde und wir helfen uns gegenseitig. Nicht nur für Menschen mit MS ist das lebenswichtig - es hilft jedem, der Kinder großzieht!“,  sagt Katie.


Monya kann sich dem nur anschließen. „Verlasse dich auf die Menschen in deinem Umfeld, wenn du Hilfe brauchst. Man sagt „Es braucht ein Dorf, um ein Kind aufzuziehen“. Manchmal braucht es gefühlt ein ganzes Land. Das ist in Ordnung, du solltest dich deswegen nicht selbst bemitleiden. Chronische Krankheiten sind komplex. Um Hilfe zu bitten ist völlig normal.“


Katie rät, konkret zu sagen, wo man Unterstützung braucht.


„Sag deiner Familie und deinen Freunden, was du brauchst.  Erkläre ihnen, wie sie dir helfen können.  Die Menschen, die dir nahestehen, wollen dir helfen. Genauso wie du denen helfen willst, die dir nahestehen.“


Letzte Ratschläge für überforderte Eltern


Bei Monya wurde MS diagnostiziert, als ihr Sohn ein Baby war. Sie weiß also, dass die Diagnose eine große Herausforderung für Eltern ist.

Nimm jeden Tag, wie er kommt. Ich weiß, dass das schwer ist. Manche Tage sind die Hölle. Mache dir bewusst, dass nicht jeder Tag gleich abläuft. Versuche, die schwierigen Momente so gut wie möglich zu überstehen.“


Falls du darüber nachdenkst, Kinder zu bekommen, kann Katie dich beruhigen:

„Es ist auf jeden Fall machbar.  Mein Mann und ich hatten so viel Angst davor, wie ein Baby meine MS-Erkrankung beeinflussen könnte. Fast hätten wir es nicht gemacht! Jetzt bin ich so froh, dass wir den Sprung ins Ungewisse gewagt haben.  Dadurch habe ich noch mehr Gründe, mich so gut wie ich kann um meine Gesundheit zu kümmern. Meine Tochter motiviert mich jeden Tag, die beste Version meiner selbst zu sein.“


Über Katie und Monya


Katie lebt mit ihrem Mann und ihrer neunjährigen Tochter in Großbritannien. Vor 17 Jahren wurde bei ihr MS diagnostiziert. Katie will andere mit ihren Erfahrungen inspirieren und sie in ihrem Leben mit MS bestärken ✨
Instagram: @ms_is_my_superpower


Monya ist eine „chronisch fabelhafte Autorin“ und lebt mit ihrem Mann und ihrem dreijährigen Sohn in den USA. Im Dezember 2019 wurde bei ihr MS diagnostiziert.
Instagram: @lifewithmoyna
Webseite: https://lifewithmoyna.com/



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